Diagnóstico tardio é a principal barreira para o tratamento da hemofilia no mundo.

No Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, o alerta de entidades médicas recai sobre uma estatística preocupante: estima-se que mais de 75% dos portadores da disfunção em todo o globo permaneçam sem diagnóstico. A identificação clínica, apontada pela Federação Mundial da Hemofilia como a etapa primordial para o tratamento, continua sendo o principal gargalo para assegurar qualidade de vida e cuidado adequado aos pacientes.

A hemofilia é uma condição genética e rara que compromete a coagulação do sangue. Devido à deficiência de proteínas essenciais no plasma, o organismo do portador tem dificuldade para estancar sangramentos, o que pode resultar em hemorragias severas e espontâneas, sobretudo nas articulações e nos músculos. A patologia divide-se em dois tipos principais: a hemofilia A, caracterizada pela carência do Fator VIII, e a hemofilia B, decorrente da falta do Fator IX. Por estar associada a uma mutação no cromossomo X, a doença manifesta-se quase que exclusivamente na população masculina.

Para a Federação, a ausência de uma triagem eficiente afasta centenas de milhares de indivíduos do sistema de saúde. Cesar Garrido, presidente da instituição, avalia que as taxas globais de identificação da doença são inaceitavelmente baixas. Segundo ele, o desenvolvimento de capacidades diagnósticas mais robustas é urgente, uma vez que o progresso no manejo dos distúrbios hemorrágicos depende diretamente da detecção precoce.

Cenário brasileiro e autonomia no tratamento

Dados do Ministério da Saúde referentes a 2024 indicam que o Brasil contabiliza 14.202 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. A hemofilia A responde pela vasta maioria das ocorrências, com 11.863 registros.

Para atender à demanda nacional e mitigar os impactos da condição genética, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com a atuação da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). A partir de seu polo industrial em Goiana (PE), a estatal fornece medicamentos vitais para o tratamento profilático, a exemplo do Fator VIII.

A produção interna desses insumos, além de aproximar o Brasil da soberania tecnológica no setor, funciona como um recurso de estabilização logística. É a garantia de distribuição ininterrupta da medicação que viabiliza a contenção dos sintomas e permite que os portadores de hemofilia mantenham uma rotina ativa e segura.

Fonte: Agência Brasil